Familie im Ausnahmezustand: Unterstützung und Orientierung für Eltern schwer kranker Kinder

Die Diagnose einer schweren oder lebensverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes verändert alles. Von einem Moment auf den anderen stehen Eltern vor Fragen, auf die niemand vorbereitet sein kann. Wie wird sich die Krankheit entwickeln? Können wir unser Kind zu Hause betreuen? Was bedeutet das für Geschwister, Beruf und Alltag? Und wie schaffen wir es als Familie, mit dieser neuen Realität zu leben?

Doch so erschütternd die Nachricht auch ist: Niemand muss diesen Weg allein gehen.

Wenn die Welt plötzlich stillzustehen scheint

„Wenn Eltern die Diagnose bekommen, dass ihr Kind schwer krank oder vielleicht nicht heilbar krank ist, bricht zuerst einmal eine Welt zusammen“, erklärt Martina Kronberger-Vollnhofer. Sie ist Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, sowie Palliative Care in der Pädiatrie und leitet das MOMO-Kinderpalliativzentrum in Wien.

Neben medizinischen Fragen stellt sich für Familien sehr schnell die Frage, wie das Leben weitergehen soll. Besonders belastend ist dabei oft die Unsicherheit. Der Verlauf vieler schwerer Erkrankungen lässt sich nur schwer vorhersagen. Stabilere Phasen können sich mit Krisen abwechseln, Hoffnungen mit Ängsten. Familien müssen lernen, mit dieser Ungewissheit zu leben.

In dieser ersten Zeit geht es daher nicht darum, sofort Antworten auf alle Fragen zu finden. Viel wichtiger ist es, Schritt für Schritt Orientierung zu gewinnen und zu überlegen, was gerade jetzt notwendig ist, betont die Expertin.

Das Kind bleibt mehr als seine Diagnose

So sehr sich der Alltag plötzlich um Medikamente, Therapien und Arzttermine drehen mag, eines darf nicht verloren gehen:

Das Kind bleibt ein Kind.

„Das Wichtigste ist: Das Kind bleibt Kind und nicht nur seine Diagnose“, sagt Martina Kronberger-Vollnhofer. Es hat Wünsche, Interessen, Talente und Träume. Es möchte spielen, lachen, Freunde treffen oder manchmal einfach in Ruhe gelassen werden.

Deshalb steht in der Kinderpalliativversorgung die Lebensqualität im Mittelpunkt. Nicht nur die Frage, welche Beschwerden behandelt werden müssen, sondern auch, was dem Kind Freude bereitet und was ihm guttut.

Eltern müssen nicht alles alleine schaffen

Viele Eltern geraten nach der Diagnose schnell in einen Modus des Funktionierens. Termine organisieren, Pflege übernehmen, Entscheidungen treffen. Oft entsteht das Gefühl, für alles selbst verantwortlich zu sein.

Doch genau davon rät die Expertin ab.

Ein verlässliches Netzwerk aus professionellen Helferinnen und Helfern sowie Menschen aus dem persönlichen Umfeld kann Familien entscheidend entlasten. Medizinische, pflegerische und organisatorische Aufgaben sollten nicht allein auf den Schultern der Eltern liegen.

Frühzeitig Unterstützung anzunehmen ist kein Zeichen von Schwäche, sondern hilft dabei, Kraft für das Wesentliche zu bewahren: das gemeinsame Familienleben.

Das MOMO-Team lernt die Familien, aber auch die behandelnden Ärzte im Idealfall kurz nach der Diagnose im Krankenhaus kennen und beginnt mit der Begleitung.

Wenn sich der Alltag radikal verändert

Die Versorgung eines schwer kranken Kindes verändert häufig den gesamten Familienalltag. Eltern werden zu Expertinnen und Experten für die Erkrankung ihres Kindes, koordinieren Therapien und Pflege und müssen oft Beruf und Familienleben neu organisieren. Manchmal entstehen dadurch auch finanzielle Belastungen.

Was dabei häufig zu kurz kommt, sind die eigenen Bedürfnisse.

Zeit für sich selbst, für die Partnerschaft oder für ein Geschwisterkind wird plötzlich zu einem kostbaren Gut. Umso wichtiger sind Entlastungsangebote, die Familien ermöglichen, zwischendurch durchzuatmen und neue Kraft zu schöpfen.

Ein Angebot hierfür ist der MOMOZeitraum, ein tagesstationäres Kinderhospiz und Entlastungszentrum. "Eltern können für einige Stunden die Verantwortung abgeben und gleichzeitig sicher sein, dass ihr Kind professionell und liebevoll betreut wird", so Martina Kronberger-Vollnhofer.

Die Geschwister nicht vergessen

Während sich verständlicherweise viel Aufmerksamkeit auf das erkrankte Kind richtet, erleben auch Geschwister die Situation intensiv mit. Sie machen sich Sorgen, müssen mit Veränderungen im Alltag umgehen und stellen ihre eigenen Bedürfnisse oft zurück.

Deshalb brauchen auch sie Raum für ihre Fragen, Gefühle und Wünsche.

„Geschwister dürfen auch einfach Kinder und Jugendliche sein“, betont Martina Kronberger-Vollnhofer. Nicht alles müsse sich ständig um die Erkrankung drehen. Manchmal sind gemeinsame Freizeitaktivitäten, Lachen oder Zeit mit Gleichaltrigen genauso wichtig wie Gespräche über Sorgen und Ängste.

Im MOMO gibt es deshalb Geschwistergruppen, in denen die Kinder und Jugendlichen als eigenständige Persönlichkeiten im Mittelpunkt stehen. Mit den Kindern arbeiten Psycholog:innen, Musiktherapeut:innen und ehrenamtliche Mitarbeiter:innen. 

Hilfe frühzeitig annehmen

Ein häufiger Fehler besteht darin, Hilfe erst dann zu suchen, wenn die eigenen Kräfte bereits erschöpft sind.

Familien können sich frühzeitig an spezialisierte Angebote wenden und gemeinsam überlegen, welche Unterstützung aktuell sinnvoll ist. Das können medizinische und pflegerische Hilfen sein, aber auch psychosoziale Begleitung oder praktische Entlastung im Alltag.

Denn selbst wenn eine Erkrankung nicht geheilt werden kann, lässt sich oft sehr viel tun, um das Leben des Kindes und seiner Familie lebenswerter zu machen.

Gemeinsam gute Tage erleben

Trotz aller Herausforderungen gibt es sie: die guten Momente. Ein entspannter Nachmittag, ein gemeinsamer Ausflug, ein Lächeln oder ein Tag, an dem Schmerzen in den Hintergrund treten.

Für Martina Kronberger-Vollnhofer sind genau das die Augenblicke, die Hoffnung schenken. Nicht, weil die Krankheit verschwindet, sondern weil sie zeigen, dass Leben und Lebensfreude auch in schwierigen Situationen ihren Platz haben.

Oder, wie es das Leitmotiv von MOMO ausdrückt:

„Da sein – im Lachen und im Weinen.“

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