Zöliakie - wie wir lernten, damit zu leben Teil 2/2

Im ersten Teil habe ich euch erzählt, wie wir von der Krankheit unserer Tochter Mira erfahren haben und welche große Umstellung das für ihr und unser Leben bedeutete. Im zweiten Teil möchte ich meine Erfahrungen mit euch teilen, wie unser Weg nun weiter geht und was uns als Familie geholfen hat.

Bei den ganzen beschwichtigenden Kommentaren unseres Umfeldes fühlte ich mich verloren. Die Rettung kam dann aber in Form einer Online Selbsthilfegruppe.

Wir erfuhren dort, dass wir nicht allein waren.

Der Austausch

Und die Aussage, dass man Dinge von denen man nicht selbst betroffen war, nie so mitfühlen kann, wie wenn man selbst mitten drinnen steckte, bewies sich als wahr.

Endlich trafen wir auf Menschen aller Altersgruppen, auf Familien, deren Kinder betroffen waren und denen es genau so ging wie uns. Was für eine Hilfe war es, als wir von zwei professionellen Köchen und Konditoren erfuhren, die mit ihren jeweiligen Kochbüchern zur glutenfreien Ernährung das Leben von so vielen Zölis (so nennt man sich liebevoll unter Betroffenen) unglaublich erleichtern. Denn diese Rezepte funktionieren und gelingen, auch wenn man sich vorher noch nie mit der glutenfreien Küche beschäftigt hat.

Es wird besser

Und dann traf ich eine Freundin aus meiner Kindheit wieder, die zusätzlich nach ihrem Studium die Ausbildung zur Konditorin gemacht hatte und häufig für Menschen mit Unverträglichkeiten backte. Sie ist es, die Mira nun immer wieder wunderbare Torten zu verschiedenen Anlässen backt.

So wurde der Umgang mit Miras Autoimmunerkrankung langsam zum Alltag und handhabbar.

Es dauerte ungefähr ein Jahr, bis wir die Situation recht gut im Griff hatten. Unser gesamter Haushalt war nun glutenfrei, damit Mira, die sich in diesem Alter natürlich häufig die Finger in den Mund steckte, nicht mit glutenhaltigen Bröseln, die womöglich am Boden lagen, oder sich in Brotdosen befanden, in Kontakt kam.

Hürden auf dem Weg

Die Krankheit bleibt ein Leben lang bestehen, sie wird sich nicht auswachsen, oder “verbessern“ - damit muss Mira leben. Es wird ihr immer an der Leichtigkeit, die manch andere Kinder verspüren dürfen, fehlen.

Immer in Erinnerung bleiben wird mir eine Feier: wir hatten vorher vereinbart, dass wir einen glutenfreien Kuchen für alle mitbringen würden, da Mira gerade in einer Phase der Entwicklung war, in der es für sie auf Grund ihres jungen Alters sehr schwer war zu akzeptieren, dass alle anderen Kinder etwas Anderes – in ihren Augen Besonderes - zum Essen bekamen, während sie nicht davon essen durfte. Daher hielten wir es, sofern es ging, so, dass wir für alle dasselbe mitbrachten. Leider war es dann vor Ort jedoch so, dass der Tisch bereits voll gedeckt war, mit unglaublich schönen Weihnachtskeksen, Kuchen und Semmeln, die wirklich sehr gut aussahen.

Der Blick in Miras Gesicht trieb mir die Tränen in die Augen.

Ich erkannte dort eine so offene Enttäuschung und ihren Schmerz, denn sie wusste natürlich sofort, dass sie nichts davon würde essen können. Ein Erwachsener hält das aus, doch für ein Kind mit drei Jahren, bedeutet das einen Ausschluss aus der Gruppe, der nur schwer zu akzeptieren ist.

Durch Schwierigkeiten reifen

In solchen Situationen stellte ich mir sehr oft die Frage des „Warum“ und wusste gleichzeitig, dass ich sie im Grunde nicht zu stellen brauchte, denn wir haben alle kein Recht auf Gesundheit.  Unser Leben, unsere Gesundheit, das Liebste kann uns vom einen zum anderen Moment genommen werden. Im Letzten sind es nicht wir selbst, die es in der Hand haben, was mit unserem Leben geschieht.

Und das ist der Punkt, den ich Mira immer wieder mitzugeben versuche: jeder von uns, egal ob alt oder jung, ist im Leben mit Schwierigkeiten und Problemen konfrontiert, die uns manchmal wirklich überfordern und schwer fallen zu akzeptieren, doch im Letzten ist es Gott, der seine Hand über uns hält und uns begleitet, damit wir mit seiner Hilfe wachsen und reifen können. Und das geschieht häufig, wenn wir durch Schwierigkeiten reifen dürfen/müssen.

Abschließende Informationen für Interessierte und Betroffene:

• Die Rezepte aus Tanja Grubers und Oliver Wellings Kochbücher (wie oben erwähnt) haben unser Leben massiv erleichtert. Sie gelingen immer und schmecken sehr gut.
• Bettina Steffan, eine Konditorin aus Tirol, hat sich auf Kuchen und Torten für Zöliakiekranke und Menschen mit Unverträglichkeiten spezialisiert.

 

Diesen drei Personen gilt auch unser ganz perönlicher Dank!