Trauer beginnt oft lange vor dem Abschied: Wenn ein Kind schwer erkrankt

Wer ein schwer krankes Kind begleitet, lebt oft mit widersprüchlichen Gefühlen. Angst vor dem, was kommen könnte. Trauer um das, was verloren geht. Und gleichzeitig Hoffnung auf gute Tage und schöne Momente. Warum all diese Gefühle nebeneinander Platz haben dürfen und weshalb Hoffnung mehr ist als die Hoffnung auf Heilung.

Die Diagnose einer schweren Erkrankung verändert nicht nur den Alltag einer Familie. Sie verändert auch die Gefühlswelt. Viele Eltern erleben etwas, das Außenstehende oft nur schwer nachvollziehen können: Sie trauern, obwohl ihr Kind lebt. Sie hoffen, obwohl die Zukunft ungewiss ist. Und sie genießen schöne Momente, obwohl die Angst ständiger Begleiter geworden ist. 

Diese scheinbaren Widersprüche gehören für viele Familien zum Alltag.

Wenn die Angst plötzlich mit am Tisch sitzt

Mit einer schweren Erkrankung ziehen oft auch neue Sorgen ins Familienleben ein. Wie wird die Krankheit verlaufen? Wird die Behandlung helfen? Was bringt die Zukunft? 

Diese Fragen lassen sich häufig nicht eindeutig beantworten. Die Ungewissheit bleibt.

Viele Eltern versuchen deshalb, sich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren. Auf den nächsten Tag, den nächsten Termin oder die nächste schöne gemeinsame Erfahrung. Denn niemand kann die Zukunft vollständig kontrollieren.

Trauer beginnt nicht erst mit dem Abschied

Wenn von Trauer gesprochen wird, denken viele Menschen an den Verlust eines geliebten Menschen. Doch Trauer kann viel früher beginnen. Eltern trauern vielleicht um Zukunftspläne, die sich nicht erfüllen werden. Um Selbstverständlichkeiten, die plötzlich nicht mehr selbstverständlich sind. Um die Unbeschwertheit, die ihre Familie einmal hatte.

Diese Form der Trauer ist normal.

"Ich verwende das Wort ,Trauerarbeit‘ nicht besonders gerne. Trauer ist nichts, das man abarbeitet und irgendwann erledigt hat. Das Sterben und auch die Trauer müssen durchlebt werden“, sagt Martina Kronberger-Vollnhofer. Sie ist Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, sowie Palliative Care in der Pädiatrie und leitet das MOMO-Kinderpalliativzentrum in Wien.

Trauer ist kein Zeichen von Schwäche und auch kein Ausdruck von Hoffnungslosigkeit. Sie gehört zu einem Prozess, in dem Familien lernen, mit einer neuen Lebensrealität umzugehen.

Alle Gefühle dürfen da sein

Besonders belastend kann die Vorstellung sein, man müsse sich entscheiden:

• Entweder trauern oder hoffen.
• Entweder Angst haben oder stark sein.
• Doch so funktioniert das Leben selten.
   

Menschen können gleichzeitig traurig und dankbar sein. Besorgt und hoffnungsvoll. Erschöpft und glücklich über einen schönen Tag. Gerade Familien mit schwer kranken Kindern erleben oft, dass scheinbar gegensätzliche Gefühle nebeneinander bestehen dürfen.

Hoffnung ist mehr als die Hoffnung auf Heilung

Hoffnung wird häufig mit Heilung gleichgesetzt.

Doch Hoffnung kann viele Formen annehmen.

• Die Hoffnung auf einen schmerzfreien Tag.
• Die Hoffnung auf gemeinsame Zeit.
• Die Hoffnung auf einen Geburtstag, einen Ausflug oder ein Familienfest.
• Die Hoffnung auf ein Lächeln.
   

Je herausfordernder eine Situation wird, desto stärker verändert sich manchmal auch die Bedeutung von Hoffnung. Sie verschwindet nicht. Sie richtet sich nur auf andere Dinge. "Hoffnung kann sich verändern. Sie muss nicht ausschließlich bedeuten, auf Heilung zu hoffen. Hoffnung wirkt immer, selbst dann, wenn sie sich nicht erfüllt“, sagt Martina Kronberger-Vollnhofer.

Darf man trotzdem glücklich sein?

Viele Eltern kennen das schlechte Gewissen, wenn sie trotz aller Belastungen schöne Momente genießen.

• Darf man lachen?
• Darf man einen gelungenen Familienausflug genießen?
• Darf man glücklich sein?
   

Die Antwort lautet: Ja.

Freude macht die Sorgen nicht kleiner, aber sie nimmt ihnen für einen Moment die ganze Aufmerksamkeit. Schöne Erlebnisse sind kein Verrat an der Trauer. Sie sind Teil des Lebens. "Schweres und Schönes können gleichzeitig da sein“, betont Martina Kronberger-Vollnhofer. „Auch Humor gehört für mich dazu. Nicht als Blödelei und schon gar nicht, um etwas kleinzureden, sondern als liebevoller Blick aufs Leben." Deshalb ist es wichtig, bewusst Platz für gemeinsame Erinnerungen und wertvolle Momente zu schaffen.

Was Halt geben kann

Jede Familie findet ihren eigenen Weg durch schwierige Zeiten. Manchen helfen Gespräche mit vertrauten Menschen. Andere finden Kraft im Glauben, in Ritualen oder in der Gemeinschaft mit anderen Betroffenen. Nicht alles muss sofort gelöst werden. Manchmal reicht es, den nächsten Schritt zu gehen und sich Unterstützung zu holen, wenn die Last zu schwer wird.

Im Lachen und im Weinen

Allerheiligen und Allerseelen erinnern daran, dass Abschied, Erinnerung und Hoffnung eng miteinander verbunden sind. Für Familien mit einem schwer kranken Kind sind diese Themen oft keine Gedanken für einen einzigen Tag im Jahr. Sie begleiten sie über lange Zeit.

Und doch zeigt die Erfahrung vieler Betroffener:

Angst, Trauer und Hoffnung schließen einander nicht aus.

Sie dürfen nebeneinander bestehen.

• Wie Licht und Schatten.
• Wie Lachen und Weinen.
• Wie Sorge und Liebe.
   

Vielleicht ist genau das eine der wichtigsten Erfahrungen auf diesem Weg: Dass Angst, Trauer und Hoffnung nebeneinander bestehen dürfen. Oder, wie es Martina Kronberger-Vollnhofer formuliert:

"Da sein – im Lachen und im Weinen."